来自星星的宝贝,我要如何发现你?

 

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“你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,你也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;

 

叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;

 

 

你成天就喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖的,看见洗衣机就像看见你的亲爹。

 

我问专家:自闭症是什么原因造成的?专家去繁就简,一言二字:未知。那怎么医治呢?专家曰:无方! 不知道病因,又没有方法治疗,这他妈的什么医院!”

 

这位叫蔡春猪的父亲,在给自己两岁的自闭症儿子写下一封让人笑中带泪的信。

 

 

自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍。自闭症儿童又被叫做“星星的孩子”,因为他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,无法和外界正常交流。

 

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》统计,截止2017年中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者可能就超过200万。

 

而在美国,根据美国疾病控制和预防中心的报告显示,美国有约15%的儿童患有不同程度的自闭症等发育障碍,但其中只有不到一半的儿童接受过早期筛查;在中国,早期筛查的儿童人数则更少,而很多父母们根本没有早期筛查的意识。

 

遗憾的是,很多普通人并不知道尽早的筛查可以有效地避免错过黄金干预时间。一旦错过,这些发育障碍造成的影响很可能会伴随患者的一生。

 

为了尽量避免这种遗憾,在硅谷,一家名为Cognoa的公司,推出了全球首个致力于将机器学习(machine learning)应用于儿童自闭症早期筛查检测APP应用软件。

 

 

小探在Cognoa总部采访了公司CEO Brent Vaughan,听他讲述了Cognoa与自闭症检测的故事。今天想和大家一起聊一聊这样一群来自星星的孩子。

 

来自星星的孩子

 

像大多数人一样,小探一直不解的是:对于自闭症患者来说,早期筛查到底有多重要?

 

美国新英格兰儿童中心的调查结果显示,每周一对一治疗20-30小时,对2岁以下儿童和2.5岁或以上儿童的影响之间存在惊人的差距。在2岁或更小的学习阶段,90%的幼儿在社交和沟通技巧方面取得“显着进步”,但在两岁半或更高年龄进入治疗的儿童中,这个比例只有30%。

 

可以说,对于一个自闭症患儿,黄金干预期的分水岭前前后后不过几个月而已。一旦错过,后果可能会十分严重。

 

然而,面对如此严重的后果,为何自闭症等儿童发育障碍的早期筛查率依然很低?

 

“美国儿科医学会建议父母在孩子出生后的第9个月到第36个月带他们进行多项发育障碍的早期筛查,其中最重要的项目就是自闭症。然而,由于每一个自闭症患儿的表现都可能不同,而自闭症儿童在3岁前又无明显特征,因此,很多家长并不会想到去检测。比如说,大家都觉得男孩子学会说话晚是正常显现,但事实并非如此。” Cognoa的CEO向小探解释。

 

 

父母们对自闭症的有限了解,是很多患儿错过最佳干预时期的首要因素。

 

同时,据Brent透露,在美国,即使父母意识到了早期筛查的重要性,提前预约、前往医疗机构、等候医生筛查等一系列程序也会让整个过程变得漫长而复杂。由于自闭症检测并不算在美国医疗体系中的普通门诊(Primary Care)里,而自闭症专科医疗人员有限,从而导致儿童等待专家检测的平均时间长达13个月

 

13个月!对于很多患儿来说,黄金干预期可能已经错过。

 

那么,面对医疗专家有限、等待时间长的困境,Cognoa是如何帮助家长来提前筛查自闭症的呢?

 

人工智能:辅助医师筛查自闭症

 

Cognoa应用的最大特点就是用机器学习训练出的算法助力自闭症的筛查。虽然内部原理复杂,但是应用起来却十分简单。

 

父母只需要填写在线问卷,并提交孩子平日生活视频,就可以在一周内拿到筛查结果以及解决方案。

 

具体怎么操作?

 

首先,家长在应用商店下载好APP,填写完整孩子的基本信息。再根据孩子的具体情况回答15至20个和他们行为有关的问题,最后系统会自动生成筛查报告。

 

 

如果筛查结果不够明确,父母可以再上传一两段孩子日常生活的视频。这些视频将由专业的儿科医生进行分析。比起把孩子放在一个陌生的诊室,并让他们和一个不认识的医生相处一个多小时,平日生活里的视频反而更能反映出他们的动作行为。

 

视频由专业医生分析后,还会由Cognoa的机器学习引擎进行处理以生成评估结果,最后这些结果将送达父母手中。

 

“如何向家长们透露检测结果,是一件非常重要的事情。” Brent强调了沟通方式上如何避免人们印象中冰冷的“一纸结果”的模式,而要更充满人情味。

 

同时,Cognoa还开设了父母交流的社区,让他们在社区内互帮互助,同时也可以减轻他们自己的焦虑。

 

 

目前,Cognoa可以诊断最早为18个月的婴幼儿。并且,由于自闭症的发生时间段不同,家长们可以利用应用软件在孩子18、24、36个月时连续诊断,来消除自己的担忧。

 

正如一位使用Cognoa的妈妈所说的那样,在感觉孩子行为有一些异常后,漫长的挂号等待甚至让她无法专心工作,而Cognoa的检测结果让她心里“一块石头落了地”。

 

比起来动辄要等几个月的传统自闭症筛查,Cognoa的速度是不是太快太简便了?小探不禁要问:这靠谱吗?

 

Brent具体给小探解释了Cognoa的科技原理及由来。Cognoa整个筛查方案的关键在于那套在线问卷设计的可靠性和结果的准确性。这些问题的理论依据来源于公司的创始人之一,斯坦福大学儿科和精神病学副教授Dennis Wall博士超过5年的临床研究之上。在此期间,Dennis的团队在哈佛医学院和斯坦福医学院对超过十万名自闭症儿童的患病情况进行了跟踪。

 

由于临床研究中产生的信息汇总成庞大的数据库,而Cognoa则利用机器对海量的医疗数据进行学习,从而使其能够训练出一套独特的算法。

 

据Brent透露,自2013年末成立以来,Cognoa已经与美国本土的儿童医院、二级保健中心合作的多项双盲平行对照研究数据;以及超过25万家长协助提供的数据信息。

 

可以说,Cognoa是权威的医学探索和最前沿的人工智能技术融合的成果。最近,Cognoa拿到美国食品药品监督管理局FDA对其软件的监管认可,成为了FDA监管的首个用于自闭症的II类诊断医疗设备。

 

“我们现在的正确诊断率已经达到80%。对于已经确诊的孩子,我们会后续提供多方面的治疗方案;对于不能完全确定的孩子,我们会直接沟通家长咨询专业医生,并提供咨询帮助。”

 

最早时,Cognoa的免费策略给它带来了巨大的用户流量。目前,Cognoa和硅谷地区多家大型科技公司合作,Cognoa成为了员工医疗福利的一部分。对于每天工作忙碌的爸爸妈妈们,孩子的健康是他们最大的担忧。而Cognoa与企业的合作则希望为爸爸妈妈们解除后顾之忧。

 

但同时,Brent承认,Cognoa自成立以来,受到的传统医疗领域的挑战一直未断。而各方面的质疑声音也不绝于耳。

 

对于最近闹得沸沸扬扬的用户数据安全问题,Brent表示,当用户在应用软件中输入儿童的行为信息,系统会根据已经建立的算法得出对应的筛查结论。同时,系统会对筛查结果进行加密,确保用户的隐私安全。

 

曾有媒体质疑该应用是否会过度诊断,甚至直接拿出自己健健康康的小侄女做了示范,发现结果为“高度可能自闭症”;

 

也曾有用户怀疑为何短短的15道问题加上视频就可以确诊一个孩子是否有自闭症;

 

同时,美国市面上关于自闭症早期检测的应用不少,比如Autism&Beyond, 也是一款以“大数据”作为检测依据的应用。Cognoa又会变出怎样的法宝来与他们竞争?

 

并且,80%的正确诊断率的背后,是有20%的无法诊断率,这又如何解释?这些问题,小探都没能得到官方的正面回答。

 

目前,Cognoa应用软件目前还只限定在美国地区的用户使用,何时才能让中国的父母也能使用?Brent说,他们一直很关注中国的市场,目前正在为进入中国而努力。小探希望不久后中国的爸爸妈妈们也可以用得上!

 

写在最后的话

 

自闭症的早期筛查固然重要,但是,更重要的是我们应该如何温柔地对待那些已经确诊了的自闭症患者。

 

看过美国电影《雨人》的朋友,可能会想当然地把自闭症与“天才”相联系。而事实上,绝大多数的自闭症患者,他们的认知能力、生活自理能力都在常人之下。

 

自闭症是一个谱系的概念,每个自闭症患者都不相同,因为致病原因也是多样性的,因此,面对每一个自闭症个案时,都需要专业人士为他制定个别化的干预方案,而不能想当然地以为只要检查出的早,问题就可以迎刃而解。

 

同时,个别化的干预方案要求患者父母、家人的日复一日年复一年的耐心陪伴与专业指导。可以说,不知道要走多少弯路才能找到最正确的干预方案。

 

我们不能把自闭症消灭,但是我们可以用尊重和接纳去和这些来自星星的孩子们一同共享这个世界。

 

关于自闭症,我们需要了解的还有很多。

 


 

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